Chaque année, plusieurs adolescents envoient une nouvelle à un concours d’écritures presque discret : le Prix Clara. Derrière cette compétition littéraire réservée aux 13-18 ans se cache un mécanisme méconnu, qui relie directement l’achat d’un recueil de nouvelles au financement de la recherche en cardiologie pédiatrique. Retour sur l’histoire et le fonctionnement de ce lien, rarement mis en avant, entre littérature jeunesse et médecine.
L’origine du prix : la disparition de Clara
Le Prix Clara a été fondé en 2006 par les Éditions Héloïse d’Ormesson, en mémoire de Clara, une adolescente décédée subitement à l’âge de 13 ans des suites d’une cardiopathie congénitale, découverte seulement après son décès. Cette disparition brutale a conduit ses proches, dont l’éditrice Héloïse d’Ormesson et l’éditeur Gilles Cohen-Solal, à imaginer un projet qui associerait mémoire et utilité concrète : un concours de nouvelles ouvert aux adolescents, dont les bénéfices seraient intégralement consacrés à la recherche sur les malformations cardiaques.
Vingt ans après sa création, le prix a conservé cette double vocation. Il continue de révéler de jeunes plumes tout en poursuivant l’objectif fixé à l’origine : que la disparition de Clara serve, indirectement, à mieux comprendre et traiter les cardiopathies congénitales chez d’autres enfants.
Comment les bénéfices du concours financent la recherche
Chaque année, les nouvelles sélectionnées par un jury composé de personnalités du monde littéraire et médiatique — parmi lesquelles Héloïse d’Ormesson, présidente du jury, et Érik Orsenna, président d’honneur — sont réunies dans un recueil collectif, coédité par les Éditions Fleurus depuis 2019. La vente de cet ouvrage, tiré à plusieurs milliers d’exemplaires, constitue le premier maillon du financement : l’intégralité des bénéfices générés est reversée à l’Association pour la Recherche en Cardiologie du Fœtus à l’Adulte (ARCFA).
L’ARCFA soutient les travaux menés au sein du service de cardiologie pédiatrique et congénitale de l’hôpital Necker-Enfants malades, à Paris, dirigé par le Professeur Damien Bonnet. Ce service est également rattaché au Centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C), dont l’ARCFA gère une partie des financements publics et privés. Le circuit est donc direct : un lecteur qui achète le recueil de nouvelles contribue, sans le savoir nécessairement, à un budget de recherche hospitalier.
Ce que ces financements permettent concrètement
Le site officiel du Prix Clara détaille les usages précis des fonds collectés, qu’ils proviennent de la vente du recueil ou de dons directs. Ces financements servent à :
- l’acquisition de matériel innovant pour la recherche en cardiologie pédiatrique
- la formation médicale continue par e-learning, destinée aux équipes soignantes
- la recherche fondamentale sur les cardiopathies congénitales
- des programmes d’éducation thérapeutique pour les familles concernées
- la diffusion de littérature informative auprès de ces mêmes familles
- l’organisation de congrès et de séminaires scientifiques
Cette liste montre que l’argent collecté ne se limite pas à un geste symbolique : il alimente des besoins matériels et humains très concrets d’un service hospitalier, du financement d’équipements à la formation continue des praticiens.
Un fonds de dotation ouvert à d’autres contributions
Au-delà de la vente du recueil, un fonds de dotation a été créé pour permettre à des entreprises et à des particuliers de soutenir directement la cause, indépendamment de l’achat du livre. Cette possibilité élargit le mécanisme initial du concours littéraire à un cercle de donateurs plus large, sensibles à la cause de la cardiologie pédiatrique sans être nécessairement lecteurs du recueil.
Pour les particuliers, ces dons ouvrent droit à une réduction d’impôt égale à 66 % de leur montant, dans la limite de 20 % du revenu imposable net. Concrètement, un don de 100 euros ne représente, après déduction, qu’un coût réel de 34 euros pour le donateur imposable. Ce dispositif fiscal, classique pour les dons aux associations reconnues d’utilité caritative, permet de démultiplier l’impact d’une contribution individuelle.
Un concours littéraire à la portée médicale réelle
Le Prix Clara illustre comment un projet né d’un deuil peut se transformer en outil de financement pérenne pour la recherche médicale. La mécanique est simple mais efficace : un concours de nouvelles pour adolescents, un recueil publié chaque année, des bénéfices reversés à une association de recherche, et des financements qui se traduisent en matériel, en formation et en accompagnement des familles à l’hôpital Necker. Ce lien entre littérature jeunesse et cardiologie pédiatrique, souvent ignoré des lecteurs du recueil, reste pourtant la raison d’être historique du prix.